Obwohl die Lebenserwartung durch eine Narkolepsie nicht beeinträchtigt wird, leidet die Lebensqualität der Betroffenen sehr unter der Erkrankung. Sie fühlen sich nicht ernst genommen, ausgeschlossen oder gar belächelt, denn für viele Menschen ist diese Krankheit etwas Sonderbares und wirkt irritierend. Zwar können sich die meisten Narkolepsie-Patienten noch rechtzeitig bei einer drohenden Kataplexie hinsetzen bzw. hinlegen, doch die seelische Belastung ist groß, wenn ständig Gefahr droht, von einer Kataplexie überrascht zu werden. Auch Einschlafen in der Öffentlichkeit kann zu extrem peinlichen Situationen führen, sei es, weil man für desinteressiert, unhöflich oder gar betrunken gehalten wird.

Deshalb verhalten sich viele Betroffene emotional sehr kontrolliert, was sich letztendlich auf ihr ganzes Leben auswirkt. Ihr Leben ist geprägt von Müdigkeit und Vermeidungsstrategien, die oft im sozialen Rückzug enden und gleichzeitig viele Probleme in Ehe und Familie und auch bei der Arbeit verursachen. Im ständigen Bemühen, ihre Müdigkeit und ihre Gefühle bestmöglich zu kontrollieren, werden Narkolepsie-Patienten von ihren Mitmenschen häufig als distanziert und unnahbar wahrgenommen. Ein offener Umgang mit der Erkrankung kann jedoch helfen, das Verständnis bei den Mitmenschen und auch das eigene Selbstvertrauen zu fördern. So gelingt es vielen der Betroffenen, sich aus der Isolation zu befreien und wieder aktiv am Leben teilzunehmen.

Verfasser: Das Autorenteam