"Ich wollte mir das Leben nehmen"
Christine Lichtenberg arbeitet mit zwei weiteren Mitgliedern ehrenamtlich im Vorstand des Narkolepsie-Deutschland e.V. Im Alter von 15 Jahren ist sie an Narkolepsie erkrankt. Bis zur endgültigen Diagnosestellung vergingen jedoch fast 25 Jahre. In dieser Zeit war sie mit verständnislosen Mitmenschen und ratlosen Ärzten konfrontiert, hat dreimal ihren Job verloren und unternahm schließlich einen Suizidversuch, nachdem das Mobbing in der Firma unerträglich wurde. Zu diesem Zeitpunkt war Christine Lichtenberg gerade 30 Jahre alt. Geprägt von dieser Erfahrung änderte sie ihr Leben und ihre Einstellung zu ihrer Krankheit plötzlich radikal.
1. Frau Lichtenberg, wie sah Ihr Leben vor der Diagnose Narkolepsie aus?
Die Erkenntnis, dass mit mir etwas nicht stimmte, kam, als ich 22 Jahre alt war. Ich konnte nicht den ganzen Tag über wach bleiben und voll leistungsfähig sein so wie meine Kolleginnen. Immer wieder überkamen mich tagsüber kurze Müdigkeitsanfälle, gegen die ich kein Gegenmittel fand. Ich verzog mich für einige Minuten auf die Toilette und habe dort geschlafen. Es waren anfangs immer nur wenige Minuten, die ich einschlief, deshalb ist es niemandem aufgefallen. So mogelte ich mich einige Jahre durch, ohne dass ich größere Probleme bekam, zumal meine geleistete Arbeit immer sehr gelobt wurde.
Irgendwann konnte ich das Problem Tagesmüdigkeit dann aber nicht mehr verbergen. Ich entschloss mich deshalb, einen Arzt aufzusuchen. Ein Neurologe, der aufgrund der geschilderten Beschwerden den Verdacht auf Narkolepsie äußerte, überwies mich zur Abklärung der Diagnose in die Ambulanz der Neurologie einer Uni-Klinik. Nach einer 8-stündigen Untersuchung, u.a. auf die Reflexe in Armen und Beinen und die Funktion meines Geruchs- und Geschmackssinns, wurde eine Röntgenaufnahme meines Kopfes veranlasst, die aber nichts ergab. Dann wurde noch ein EEG veranlasst, das schon „Schlaf“ aufzeichnete, während ich mich noch mit dem Arzt unterhielt. Er war der Meinung, dass das Gerät kaputt sei. Trotzdem stimmte die Uniklinik der Diagnose Narkolepsie zu und empfahl eine einjährige Behandlung mit Ritalin, danach eine Einweisung zwecks Entziehungskur in ein Krankenhaus, um dann zu sehen, ob das Ritalin eine „heilende“ Wirkung auf die Krankheit hatte. Mit dieser Diagnose gab ich mich nicht zufrieden, zumal das Ritalin bei mir keinerlei Wirkung zeigte. Bis Mittags hatte ich 6 Tabletten geschluckt und war immer noch müde. Informationsmaterial zur Narkolepsie gab es Ende der 70er auch nicht, vor allem kein Internet – und in den Fachbüchern fand ich nicht sehr viel.
Zwei weitere Neurologen waren dann der Meinung, dass ich gewiss keine Narkolepsie hätte, dafür wäre ich viel zu munter und zu agil. Das Ritalin wurde also sofort wieder abgesetzt.
Später sagten mir andere Neurologen, ich hätte einen verschobenen Biorhythmus – das käme zwar nicht so häufig vor, aber wenn ich mich danach richten würde, könnte ich ganz gut damit leben.
Zwischenzeitlich hatte ich meinen Job als Pharmareferentin verloren, bekam dann aber eine Anstellung als Chefsekretärin. Meine Müdigkeit konnte ich tagsüber jedoch kaum noch verbergen. Das zwanghafte Einschlafen war wesentlich schlimmer geworden, so dass ich auf der Toilette nicht mehr wach wurde, wenn jemand anders kam. Es sprach sich dann sehr schnell herum, dass ich auf der Toilette schlafen würde, und damit ging das „Mobbing“ der Kolleginnen und Kollegen los.
Als ein erneuter Arbeitsplatz-Verlust drohte, hatte ich keine Kraft mehr für einen weiteren Neuanfang und ich entschied mich, meinem Leben ein Ende zu setzen. Ich nahm 60 Schlaftabletten ein. Nach 14 Stunden wurde ich jedoch gefunden und ins Krankenhaus eingeliefert. Kein Arzt hatte ernsthaft daran geglaubt, dass ich überleben würde.
Ich lag vier Tage im Koma, und als die Ärzte befürchteten, dass ich die Nacht nicht überlebe, wurde ich ohne jegliche Anzeichen von jetzt auf gleich wach – ich hatte keinen Gehirnschaden davongetragen, wie von den Ärzten befürchtet wurde. Es war, als ob ich eine Nacht gut geschlafen hätte. Aber in den 4 Tagen Koma habe ich Dinge erlebt, die mein ganzes weiteres Leben prägen sollten. Auch die Einstellung zur Narkolepsie war davon betroffen. Damals konnte man über solche Erlebnisse nicht reden, ohne befürchten zu müssen, in einer geschlossenen Anstalt zu landen. Dieses Erlebnis nahm mir aber jegliche Angst vor der Zukunft, und ich habe daraus eine unglaubliche Stärke gewonnen.
Es dauerte noch 12 Jahre, bis ich eine gesicherte Diagnose erhalten sollte, die im Freiburger Schlaflabor 1990 gestellt wurde. Erstmals wurde hier über Kataplexien gesprochen, über Schlaflähmungen, Halluzinationen und Angstträume. Ich hatte diese Symptome, die ich von Anfang an hatte, nie im Zusammenhang mit der Tagesmüdigkeit gesehen und deshalb auch nie bei den Ärzten davon erzählt – aber ich wurde auch nie danach gefragt!
Die Tagesschläfrigkeit hatte sich mittlerweile sehr verschlimmert, so dass ich mit 40 Jahren einen Antrag auf EU-Rente stellten musste und diese auch bewilligt wurde, da ein erneutes Gutachten bescheinigte, dass meine Arbeit auf keinen Fall vor 14 h beginnen kann. Die Tagesschläfrigkeit ist nach wie vor bei mir vormittags am stärksten ausgeprägt.
2. Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie endlich wussten, warum sie ständig so müde waren?
Als ich mit 40 Jahren dann sicher wusste, dass ich Narkolepsie habe, war ich nur noch erleichtert zu wissen, dass die Ursache dieser Symptome in einer Krankheit begründet waren, die jetzt auch nachgewiesen werden konnte. Ich fing an, mich gegen diejenigen zu wehren, die mich als Schlafmütze, Faulpelz oder sonst was bezeichneten und klärte sie erst einmal darüber auf, dass ich an Narkolepsie leide. Ich stieß auf Reaktionen wie Interesse und auch auf anschließende Akzeptanz. Dies war für mich Auslöser zum Entschluss, mit meiner Krankheit offen umzugehen, denn die positiven Reaktionen waren weitaus größer als die negativen. Sogar ehemalige – am Mobbing beteiligte – Kollegen waren sehr betroffen.
3. In wieweit haben Sie sich mit der Krankheit arrangiert? Gibt es Situationen im Alltag oder im Umgang mit anderen Menschen, in denen die Narkolepsie Sie besonders belastet?
Nachdem der Termindruck im Zeitablauf des Tages weg war, ging es mir subjektiv erst einmal sehr viel besser. Ich konnte meinen Tagesablauf gut planen und immer wieder ein „Schläfchen“ einlegen. Diese positive Erfahrung hielt aber nicht lange an, denn ich hatte sehr schnell nach meiner Berentung das Gefühl, dass das Leben an mir vorbei geht. Ich wollte nicht einsehen, dass es für mich keinerlei Aufgabe mehr geben sollte, die ich trotz der Narkolepsie noch bewältigen konnte.
Ich habe natürlich der Krankheit den Tribut zu zollen, den sie von mir fordert, aber für die restliche Zeit des Tages (und auch teilweise der Nacht) bestimme ICH, wo es lang geht – so kommen wir beide seither ganz gut miteinander aus. Diese positive Einstellung überträgt sich auch auf meine Mitmenschen. Negative Erfahrungen habe ich seither eigentlich nicht mehr gemacht. Im Gegenteil: ich habe andere Betroffene kennen gelernt, und daraus resultiert so manch enge Freundschaft. Dafür bin ich sehr dankbar.
4. Sie sind neben Monika Martin und Rainer Meyer im Vorstand der Narkolepsie-Deutschland e.V. – Schlaf-Wach-Regulationsstörungen-Selbsthilfe – was möchten Sie mit Ihrer Arbeit erreichen?
Die Narkolepsie-Deutschland e.V. ist ein junger Verein, dessen Aufgabe und Ziel natürlich hauptsächlich die Betreuung der Narkolepsie-Betroffenen und deren Angehöriger ist. Wir setzen uns ganz intensiv in der Öffentlichkeitsarbeit ein, um das Krankheitsbild auf verschiedenen Ebenen bekannter zu machen. Dies erreichen wir zu einem Teil durch Vorträge, die wir auf Kongressen und anderen Fachtagungen halten, indem wir aus Sicht von Betroffenen berichten.
Die Dunkelziffer der vermuteten Erkrankten ist sehr hoch, und wir möchten diesen Personenkreis informieren, so früh wie möglich einen Facharzt oder ein geeignetes Schlaflabor aufzusuchen, damit es nicht zu langen und nervenaufreibenden Arzt-Odysseen kommt. Bei der Vermittlung von Fachärzten und geeigneten Schlaflaboren sind wir behilflich. Zum anderen möchten wir Ärzte aller Fachrichtungen, vom Hausarzt über den Kinderarzt bis hin zum Neurologen und Psychiater, über das Krankheitsbild informieren.
Je schneller eine gesicherte Diagnose gestellt werden kann, desto größer ist für den Patienten die Chance zu lernen, mit dieser Krankheit umzugehen. Es besteht nach heutigem Kenntnisstand kein Grund zu der Annahme, dass Narkolepsie-Betroffene weniger intelligent sind als Gesunde oder weniger leisten könnten als Gesunde. Wir können es eben nur zu den Zeiten, die uns vom Gehirn vorgegeben werden. Unsere Gesellschaft ist aber nicht flexibel genug, darauf zu reagieren, also berentet man die Betroffenen lieber, als auf ihre Bedürfnisse einzugehen. Das Selbstwertgefühl der Betroffenen wird dadurch nicht gerade gestärkt.
Besonders schlimm ist die Situation für Kinder mit Narkolepsie. Hier ist es besonders wichtig, schnell eine gesicherte Diagnose zu stellen, damit die Schul- und Ausbildungszeit nicht zum Horror für die Kinder wird, weil man sie als faul, dumm oder als Klassenclown stigmatisiert. Ihnen kann man helfen, wenn die Schule oder die Ausbildungsstätte auf die „verschobenen“ Bedürfnisse nach Ruhephasen eingeht und auch bei Prüfungen durch entsprechende Sonderregelungen Rücksicht nimmt. Untersuchungen zeigten, dass die betroffenen Kinder mehrheitlich sogar einen sehr hohen IQ haben und in enger Zusammenarbeit zwischen Schule und dem behandelnden Facharzt können sie dann auch einen ganz normalen Schulabschluss machen und dann auch eine Ausbildung oder ein Studium absolvieren. Hier wird die Grundlage gelegt, ob die Betroffenen später auf die finanzielle Unterstützung durch die Allgemeinheit angewiesen sein werden oder ob Sie im Erwachsenenalter für sich selbst sorgen können.
Wir unterstützen unsere Mitglieder auch bei allen anstehenden behördlichen
Schritten und organisieren durch regionale Selbsthilfegruppen regelmäßige Treffen, zu denen auch Gäste und Interessierte immer herzlich willkommen sind. Außerdem stehen Ansprechpartner zur Verfügung, die man „fast“ zu jeder Zeit anrufen kann, wenn es einem nicht so gut geht und man Zuspruch braucht. Kein Betroffener sollte auch nur annähernd in die Situation kommen, aufgrund fehlender Zukunftsperspektive und mangelnder Unterstützung bei dieser Erkrankung daran zu denken, sein Leben zu beenden. Ich weiß aber aus vielen Gesprächen, dass ein großer Teil der Betroffenen, die ebenfalls schlimme Erfahrungen gemacht haben, diesen Gedanken durchaus in sich tragen.
5. Was würden Sie einem Patienten sagen, um ihm Mut zu machen?
Ich persönlich kann dies Betroffenen gegenüber am besten vermitteln, indem ich von meinen eigenen Erfahrungen berichte. Aufzuzeigen, dass es selbst in einer ausweglosen Situation immer eine Möglichkeit gibt, auch mit Narkolepsie ein lebenswertes Leben zu führen. Sicher gibt es viele Einschränkungen, die uns von anderen Menschen auch abgrenzt, aber es bleiben noch genügend Möglichkeiten, die man für sich selbst in Anspruch nehmen kann, um ein erfülltes Leben zu führen – auch mit Narkolepsie.
Die Angst vieler betroffener junger Menschen liegt in der Frage: kann ich eine Partnerschaft eingehen, kann ich eine Familie gründen und Kinder bekommen? Werden diese Kinder krank sein? Hier besteht sehr viel Aufklärungsbedarf. Ganz wichtig ist vor allem: der Halt und das Verständnis in der Familie und in der Partnerschaft. Zu wissen, wenn es mir schlecht geht, werde ich aufgefangen und mir werden keine Vorwürfe gemacht, ist enorm wichtig. Voraussetzung ist aber, dass man über die Krankheit aufklärt.
Und natürlich ermutigen wir auch zu einer Mitgliedschaft in unserem Verein, „denn nur zusammen sind wir stark und können viel für die Betroffenen erreichen“.
Liebe Frau Lichtenberg, herzlichen Dank für dieses aufschlussreiche Interview.
Das Interview wurde geführt von Manon Pacyna
Mehr Informationen zu Narkolepsie-Deutschland e.V. – Schlaf-Wach-Regulationsstörungen-Selbsthilfe finden Sie unter
www.narkolepsie-deutschland.de
Erstellt am: 21.08.2008
