Manche an Narkolepsie erkrankte Menschen müssen mit dem Verlust des Arbeitsplatzes, einem Jobwechsel, sozialer Isolation und körperlichen Einschränkungen zurechtkommen.
Wichtige Hilfestellungen im Umgang mit der Erkrankung für den Alltag können Ihnen die folgenden Tipps geben:
• Stecken Sie den Kopf nicht in den Sand! Sie sind nicht alleine mit der Erkrankung. Etwa 32.000 Menschen in Deutschland leiden an Narkolepsie. Bei vielen von ihnen wurde die Erkrankung bisher nicht erkannt.
• Schließen Sie sich einer gut informierten Selbsthilfegruppe ( www.dng-ev.de ) an! Hier treffen Sie Menschen, die ähnliches erlebt haben oder erleben. Teilen Sie Ihre Erfahrungen und tauschen Sie Tipps und Bewältigungsstrategien aus! In einer Gruppe von Gleichgesinnten bewirkt man oftmals mehr als nur als einzelne Person. Denken Sie daran: Gemeinsam sind Sie stark!
• Suchen Sie sich einen kompetenten Facharzt! Am besten vertrauen Sie sich einem ausgebildeten Schlafmediziner an, der auf Ihre individuellen Fragen und Bedürfnisse eingeht. Mit ihm gemeinsam können Sie überlegen, mit welcher Behandlung Sie am effektivsten Ihre Erkrankung in den Griff bekommen.
• Informieren Sie Familienmitglieder, Arbeitskollegen, Vorgesetzte, Lehrer, Freunde und Nachbarn über Ihre Krankheit! So schaffen Sie Verständnis und helfen sich selbst in einer Vielzahl von Situationen, in denen Sie auf Hilfe von Ihren Mitmenschen angewiesen sind.
• Mit der Zeit kennen Sie sicherlich die Situationen, in denen bei Ihnen Kataplexien auftreten. Hilfreich kann es sein, Menschen ins Vertrauen zu ziehen, die einem nahe stehen oder mit denen man tagtäglich zusammenarbeitet. Kommt es zu einer Kataplexie, ist es gut zu wissen, dass Unterstützung da ist oder die Menschen auch wissen, dass gar nichts zu tun ist, weil die Kataplexie schnell wieder vorbeigeht.
• Oftmals kann es auch hilfreich sein, sich alleine oder zusammen mit dem Partner oder der gesamten Familie einem Psychologen anzuvertrauen, wenn es um die Problembewältigung persönlicher, familiärer und beruflicher Angelegenheiten geht.
• Wie wäre es, wenn Sie Ihr Schlaf- und Wachverhalten anhand eines Tagebuches dokumentieren? So können Sie sehen und nachschlagen, in welchen Situationen die Symptome auftreten. Das Schlaf- und Wachtagebuch kann auch für den behandelnden Arzt von Interesse sein, um mehr über Ihr Tages- und Schlafverhalten zu erfahren.
• Falls irgendwelche Veränderungen während der Behandlung oder Nebenwirkungen der Medikamente auftreten, sollten Sie darüber mit Ihrem behandelnden Arzt sprechen. Gegebenenfalls muss Ihre Therapie von Zeit zu Zeit angepasst oder verändert werden.
Verfasser: Das Autorenteam
Erstellt am: 6.11.2006
